بذلت آن وجسيكي جهودا خاصة لتبدو ذكية عندما خاطبت لجنة من الكونغرس الأمريكي عن الاختبارات الجينية الموجّهة مباشرة إلى المستهلك، من النوع الذي تقوم به شركتها 23andMe.
هذه كانت فرصتها لإقناع السياسيين بأن قدرة الناس على تحديد المخاطر الصحية عن طريق وضع اللُّعاب في مجموعة أدوات بسعر 99 دولارا ينبغي تشجيعها بوصفها وسيلة لتمكين المرضى، بدلاً من مقاومتها باعتبارها حقل ألغام أخلاقيا.
زيّها الذي كانت ترتديه استدعى أيام عملها في أحد صناديق التحوّط في سان فرانسيسكو وليس دورها الحالي رائدة في وادي السيلكون. لكن محاولتها الانسجام مع النظام تعثّرت عندما بحثت في حقيبتها عن زوجين من الكعب العالي لاستبدال الحذاء الرياضي المريح الذي كانت قد سافرت به. تتذكر قائلة “أدركت أني لم أجلب سوى حذاء واحد. لذلك كنت في اجتماع مع أحد أعضاء مجلس الشيوخ وأخبرته: (أُقسم أني سأحصل على حذاءين في غضون عشر دقائق، لكن الآن لدي واحد فقط)”.
الطريقة المرحة التي تذكر بها هذا الصدام بين روحها الطليقة من الساحل الغربي والكابيتول هيل الرسمي تنطق بكثير عن المرأة المتحمّسة البالغة من العمر 41 عاماً. على الرغم من أنها غريبة في واشنطن، إلا أنها في موطنها تعتبر من ملوك وادي السيلكون. زوجها المُنفصل ووالد طفليها هو المؤسس المُشارك لـ “غوغل”، سيرجي برين، وشقيقتها الأكبر هي سوزان وجسيكي، الرئيس التنفيذي لموقع يوتيوب.
هذا يجعلها تبدو كأنها ممثلة مُساندة، لكن وجسيكي الصغرى لديها طموحات كبيرة خاصة بها. شركة 23andMe، التي تمت تسميتها على أزواج الكروموسومات الـ 23 التي تُشكّل الحامض النووي البشري، أدرجت أكثر من 950 ألف زبون لمجموعة أدواتها، التي تكشف الجينات المرتبطة بعشرات الحالات، بدءا من مرض الزهايمر إلى أنواع من سرطان الثدي. وتدّعي أن بإمكان الأفراد، المُسلّحين بهذه المعلومات، أن يتنّبهوا بشأن الكشف عن الأمراض في مرحلة مبكرة وتعديل نمط الحياة لتخفيض المخاطر.
لكن ليس الجميع مُقتنعا بهذا الأمر. بعض الأطباء والمُنظمين يشككون في فائدة وصدقية الاختبارات المنزلية. ويخشى النقّاد أنها ستقوم ببساطة بتغذية الوسواس المرضي بين الأشخاص القلقين. في الوقت نفسه، المدافعون عن الخصوصية ينظرون بشك إلى صلة الشركة بـ “غوغل”، المستثمرة في مرحلة مبكرة. فهم يرون 23andMe مثالا آخر على تسلل وادي السيلكون خلسة إلى المناطق الأكثر خصوصية من حياتنا بهدف الاستفادة من المعلومات الناتجة.
إلا أن وجسيكي تتجاهل مثل هذه المخاوف، وتصر على أن الضمانات الصارمة موجودة في الأصل لحماية البيانات. “عندما ظهر موقع أمازون كان الأشخاص قد قاموا بمثل هذه النقاشات وما إذا كانوا سيضعون معلومات بطاقاتهم الائتمانية على الإنترنت. إنه الأمر نفسه مع البيانات الصحية. في غضون عشرة أعوام سيكون الأمر كالتالي: (لم كانت كل هذه الضجة؟)”.
يبدو أن معظم الذين اشتركوا مع شركة 23andMe يتشاركون وجهة نظرها المتفائلة. حتى الآن، ثمانية من عشرة أشخاص وافقوا على أن يتم استخدام بياناتهم في الأبحاث، ما يجعل الشركة تمتلك واحدة من أكبر مستودعات المعلومات الجينية في العالم. وتملك أيضا شراكة مع شركات الأدوية، بما في ذلك فايزر وروش، للبحث في قاعدة البيانات عن أدلة حول أسباب وعلاجات الأمراض. وفي آذار (مارس) الماضي ذهبت أبعد من ذلك عن طريق تعيين واحد من أبرز العلماء في القطاع، لإطلاق قسم البحث والتنمية الخاص بها. وأرسل تعيين ريتشارد شيلر، الرئيس السابق لقسم البحث والتنمية في جينيتيك، فرع التكنولوجيا الأحيائية التابع لشركة روش، رسالة مفادها أن شركة 23andMe لم تكُن راضية عن توفير البيانات الخام لشركات الأدوية الكبرى، بل أرادت التوصّل إلى الأدوية الخاصة بها.
في مقابلة في حانة ضيقة في أحد الفنادق في أكسفورد، حيث عالمة الأحياء التي حصلت على شهادة من جامعة ييل لديها مناسبة لإلقاء كلمة في متحف التاريخ الطبيعي في المدينة البريطانية، تقول وجسيكي “أنا أهتم بالتوقعات غير الواقعية بشكل قوي. أنا أملك هذه الرؤية أنه بإمكاننا بالفعل تحويل اكتشاف الأدوية”.
هناك ضيوف آخرون كانوا ينظرون بتساؤل إلى المرأة المتواضعة التي من كاليفورنيا، مع قيامها بالتنبؤ بحيوية متزايدة بالطريقة التي سيتم بها تحويل نماذج الرعاية الصحية التقليدية. وتعتقد وجسيكي أن الثورة الرقمية التي حدثت في مجال تجارة التجزئة والسفر والخدمات المصرفية ووسائل الإعلام وصلت أخيراً إلى الطب. وهي ترى أن شركة 23andMe ستكون بمثابة مُساعد ومستفيد من التحول من الأدوية المُناسبة للجميع التي قدّمها أطباء واسعو المعرفة إلى علاجات شخصية يقوم المرضى من خلالها بالسيطرة على رعايتهم الخاصة.
تقول “عندما تخرّجت في الجامعة عام 1996 وكانت “الإنترنت” تنطلق، أتذكر هذا الشعور أن هناك مجالا مفتوحا يُمكن فيه بناء كل شيء. أنا أشعر أن هذا يحدث الآن في مجال الرعاية الصحية”.
هذا قد يبدو كأنه خطاب وهمي، لكنه يحمل أهمية تأتي من شخص شهد ولادة “غوغل” عندما قام زوجها المستقبلي بتأسيس الشركة مع لاري بيج في مرآب شقيقتها في مينلو بارك في عام 1998.
تماماً كما قامت “غوغل” بتحويل إمكانية الوصول إلى المعلومات، ترى وجسيكي أن شركة 23andMe ستُساعد على كسر احتكار المعرفة الذي يملكه المهنيون في مجال الطب.
وتقول “إن المعطف الأبيض يشبه الحجاب. إنه علم؛ إنه كلمات كبيرة؛ لا تستطيع فهمها. هذه هي الفكرة الخاطئة التي نحاول تحطيمها”.
عدم الثقة بالأطباء يضرب بجذور عميقة في عائلة وجسيكي. فقد ألقت جدتها باللوم على العلاج الفاشل لجرعة عرضية زائدة من الأسبرين تسببت في وفاة ابنها البالغ من العمر 15 شهراً. وبعد عقود من الزمن، تدخلت وجسيكي عندما اعتقدت أن جدتها وضعت بدون داع في نزل لتموت. “اتصلتُ على أرقام جميع الأطباء حتى اتصل الرئيس التنفيذي وقال: (من أنت؟ أنت تعيثين فساداً في مستشفاي). بعد ذلك استأجرتُ سيارة، ووضعت جدتي في المقعد الخلفي وأعدتها إلى المنزل عبر طريق استغرقت ثماني ساعات. وعاشت لمدة عامين آخرين”.
أجزاء من المؤسسة الطبية والتنظيمية ردت بقولها “إنها هي أيضا لديها اعتراضات ولا تثق بوجسيكي”. في عام 2013، قالت إدارة الطعام والدواء في الولايات المتحدة إن منتجات شركة 23andMe لم يتم اختبارها بما فيه الكفاية للموافقة عليها كأجهزة تشخيص. وقالت الجهة التنظيمية “إن النتائج الخاطئة قد تؤدي بالأشخاص إلى البحث عن علاجات غير ضرورية أو حتى ضارة”. هذا كان بمثابة ضربة قوية وكانت الشركة منذ ذلك الحين تقتصر على تقديم معلومات السلالات العائلية والبيانات الجينية الخام في الولايات المتحدة حتى في الوقت الذي كانت تمضي فيه قُدماً بخدمتها الأكثر شمولية في أوروبا وكندا.
وجسيكي تعترف بأخطاء في عدم الانخراط مع المنظمين بشكل وثيق بما فيه الكفاية بحسب “فاينانشيال تايمز”. واتهم أحد الصحافيين شركة 23andMe بأنها “الاستراتيجية التنظيمية الأغبى الوحيدة التي شهدتها منذ 13 عاماً في تغطية أخبار إدارة الغذاء والدواء”. وتعمل الشركة على إعادة بناء العلاقات ببطء بعد تعيين أشخاص “يتحدثون بأسلوب” واشنطن.
موافقة أمريكية في الآونة الأخيرة لقيام شركة 23andMe بتسويق اختبار لأحد الجينات المرتبطة بمرض يُسمى متلازمة بلوم، كان خطوة مهمة إلى الأمام. وتصرّ وجسيكي على أن المنظمين يجب أن يتكيّفوا أيضاً. وتقول “هناك كثير من الأشخاص في العاصمة الذين لم يتعاملوا مع “تويتر” أو “فيسبوك” ولا يفهمون ما الذي يحدث”.
شعور التفوّق لدى وادي السيلكون هذا لا يزال يُثير إزعاج بعضهم. كاتب في مجلة “ساينتفيك أمريكان” علّق قائلاً “إذا كانت هناك جينة للغطرسة، فبالتأكيد شركة 23andMe تملكها”. لكن وجسيكي لا تزال رابطة الجأش. “عندما كنت طفلة كان لدي مُعلم قال لي (اسمعي يا آن، شخص واحد لا يستطيع أن يُحدث فرقاً). ما أحبه بشأن وادي السيلكون هو أنه قال (تباً لهذا الكلام.. يُمكنك في الواقع أن تحلمي). لذلك شركة 23andMe يمكن أن تكون الشركة التي تقوم بتغيير مجال الرعاية الصحية”.
اللُّعاب والمعرفة الذاتية
ليس هناك كثير من الشركات التي تعتبر اللُّعاب السلعة الأكثر قيمة، لكن شركة 23andMe تقوم ببناء عمل تجاري منه. يحصل الزبائن على أنبوب اختبار بلاستيكي، الذي يجب أن يكون مليئا بالبُصاق وإعادته بالبريد إلى مختبرات الشركة ليتم تحليل الحمض النووي.
المعلومات الناتجة تراوح من الغريبة – هناك جينة يمكن أن تُشير إلى كراهية الشخص لنبتة الكزبرة – إلى الخطيرة بشكل قاتل. سيرجي برين، اكتشف من خلال الاختبار أن لديه جينة LRRK2 المرتبطة بزيادة خطر الإصابة بمرض باركنسون (الشلل الرعاشي).
منذ ذلك الحين قام الزوجان، المنفصلان الآن، بوضع عشرات الملايين من الدولارات في مؤسسة مايكل جي فوكس، التي تبحث عن علاج. والتحق أكثر من 11 ألف شخص من المصابين بمرض باركنسون في مجموعات الأبحاث التي تُنظمها شركة 23andMe.
